（一）“人”的规划：建立可持续的照料网络

1、生前：培养多元支持力量

· 打破“家庭封闭圈”：引入专业人士（如特教老师、社工）、社区邻居、公益组织等，让孩子适应不同照料者。例如，田老师到重庆陪伴病重的朋友20多天，安排杨弢白天由他人带领外出，晚上独自居家，逐步适应“母亲不在场”的场景。

· 避免“单一照料依赖”：反对家长“埋葬自己、陪葬孩子”，主张主动培养其他照料者与孩子的情感联结，通过日常互动积累信任。

2、身后：借助法律明确监护责任

· 善用《民法典》中的“遗嘱监护”制度：指定熟悉孩子需求、具备专业能力的人（不限于亲属）组成“监护团队”，而非单纯依赖道德或血缘。例如，田老师通过遗嘱指定信任的朋友、特教工作者作为杨弢的遗嘱监护人，确保自己离世后有人能科学照料。

· 实现监护与财产权分离：传统继承中，监护人常同时掌握财产支配权，存在滥用风险。田老师通过信托将财产管理权与监护权分割，确保资金仅用于孩子生活，避免“监护人获益而孩子受损”。

（二）“事”的规划：构建结构化的生活能力与支持体系

1、生活能力的科学训练

· 基于行为管理技术（ABA）的“塑造法”：将技能分解为最小单元，逐步强化。例如，杨弢从“坐不住1分钟”到“能坐2小时”，始于57秒的强化训练；从“只吃绿豇豆”到“大嘴吃八方”，通过逐步引入新食物、正向激励实现。

· 结构化支援：针对孩子的薄弱环节提供“物理支援”，而非替代。例如，杨弢挤牙膏易浪费，田老师收集宾馆小牙膏让其练习，既保留自主机会，又减少浪费，最终实现使用大管牙膏的进步。

2、生活结构的长期设计

· 参照世界卫生组织“正常化生活”标准，规划孩子的每日、每周、每年生活结构（如起床、洗漱、饮食、娱乐、社交等），明确哪些环节需要支援、哪些可自主完成。例如，杨弢的旅行计划中，提前规划交通、住宿的无障碍需求，确保其能参与社会活动。

· 提前适应“家长不在场”：通过短期分离（如白天由他人照料）、逐步延长时间（从2小时到1周），让孩子适应家长离世后的生活模式，避免突然分离导致的应激反应。

（三）“财”的规划：通过特需信托构建财务安全网

针对心智障碍孩子的长远经济保障，田老师灵活运用特殊需要信托，形成闭环财务方案：

· 信托的核心作用：作为较为成熟的金融工具，信托能按家长意愿（委托人），在其离世后将财产（如房产、资金）定向用于孩子（受益人）的生活，由信托公司监管资金使用，避免财产被监护人滥用。

· 田老师的实践：2020年设立资金信托，将100万元存入，约定资金仅在自己离世后用于杨弢的日常开销、医疗、康复等；2023年完成全国首例孤独症家庭不动产信托登记，将北京房产纳入信托，作为长期经济补充。

· 信托与社会保障的结合：信托并非替代国家社会保障，而是在当前社会保障体系尚未完善时的“补充方案”。田老师强调，家长需同时呼吁政府完善特殊群体的社会保障（如成年后无障碍设施、社区照料服务），而非仅依赖家庭财富。

基于自身经历，田老师对心智障碍孩子家长提出以下具体建议：

（一）家长要“活成自己”，避免“自我牺牲”

· 拒绝“埋葬自己”：家长若将全部生活围绕孩子，会导致自身萎缩，也会让孩子丧失独立机会。

· 自我成长是孩子的榜样：田老师68岁学开车、带杨弢周游世界（北至北极、南至好望角），通过自我进步向孩子传递“生活可以很广阔”，她强调“你活成什么样，孩子就可能活成什么样”。

· 保持“进步思维”：无论年龄多大，都可通过学习提升能力（如田老师用训练杨弢的“行为塑造法”自学开车，从2公里到长途驾驶）。

（二）科学训练孩子的独立能力，而非“全包办”

· 用“行为塑造法”分解技能：将复杂技能拆分为小目标，逐步强化。例如，训练孩子坐得住：从57秒开始，每次比上一次多30秒，最终达到2小时；训练自主进食：从只吃一种菜，到逐步尝试新食物，最终实现“大嘴吃八方”。

· 接受“不完美”，持续进步：孩子的能力可能有局限（如杨弢挤牙膏仍会浪费），但需通过“结构化支援”（如用小管牙膏）保留其自主机会，而非直接替代。进步的过程比结果更重要。

· 以“生活需求”为训练目标：训练内容需结合实际生活（如旅行需要孩子能坐长途车、适应不同饮食），而非单纯追求“技能达标”。

（三）提前规划“身后事”，用法律和制度规避风险

· 尽早立遗嘱，指定“遗嘱监护人”：善用《民法典》“遗嘱监护”制度，在生前指定信任的人（可包括亲属、朋友、专业人士）组成监护团队，避免身后孩子成为“无人管的孤儿”。

· 财产规划要“去道德化”：避免仅依赖亲属的“爱心”管理财产，通过信托等法律工具确保财产“专款专用”（如明确资金只能用于孩子的生活，由第三方监管）。

· 从“今天”连接“明天”：规划不是“等老了再做”，而是从孩子确诊后就开始。田老师2012年就写下遗嘱，2020年利用《民法典》完善监护安排，正是“领先于生命阶段”的体现。

（四）主动构建支持网络，而非“孤军奋战”

· 拓展“非家庭照料者”：除亲属外，培养社区邻居、公益组织志愿者、特教老师等作为潜在照料者，通过日常互动建立信任（如让他们带孩子短途出行）。

· 利用社会资源，也贡献社会进步：田老师虽“躲在岸上”，仍参与不动产信托试点推动政策完善，她呼吁“每一代人有每一代人的使命，栽树的人未必能乘凉，但需求多了，政策才会进步”。

· 区分“帮助”与“依赖”：接受他人善意（如路人对母子俩的关照），但不依赖“同情”，而是通过自身努力争取平等权利（如呼吁公共设施无障碍改造）。

（五）理性看待“保障”：个人努力与社会倡导并行

· 不迷信“财富保障”：再多的钱也无法替代专业照料和社会支持，需平衡“存钱”与“建立支持体系”。

· 呼吁国家责任：个人规划不能削弱国家对公民尊严的保障责任，家长需主动发声，推动完善特殊群体的社会保障（如成年后监护评估、社区照料服务、无障碍设施建设）。

· “生命不待”，拒绝等待：政策完善需要时间，但孩子的成长和家长的衰老不等人。田老师选择承担不动产信托的税费，正是为了推动试点落地：“等不起，就先做起来，需求多了，政策才会跟上”。

田惠萍老师的实践证明，心智障碍孩子的未来安置并非“无解命题”，而是需要家长以责任为底色，以尊严为目标，通过科学训练、法律规划、社会参与构建闭环体系。对家长而言，最大的遗产不是财富，而是让孩子具备独立生活的能力、拥有可信赖的支持网络，以及一个更包容的社会环境。正如她所说：“我们的努力，哪怕只是靠近目标一点点，也是进步”。

作为国内首家特殊孩子家长支持领域的持续深耕者，广州扬爱自2000年发起首届“交流会”以来，至今已成功举办26届，累计惠及特需儿童家长近6500人次，搭建起专业交流与互助的重要平台。今年，在第十二届广州市社会组织公益创投项目的支持下，广州扬爱积极联动社区、社工、社区社会组织及公益慈善资源，着力为特殊孩子家属赋能，提供精细化服务支持，旨在提升家庭照料者的养育技能，共同构建更完善的家庭支持体系，营造更包容、接纳的社会环境。